Les directives médicales anticipées permettent de préciser à l'avance les soins qu'une personne souhaite — ou refuse — dans différentes situations médicales graves, si elle devient incapable de les communiquer elle-même. C'est l'un des gestes les plus importants qu'une personne peut faire pour elle-même et pour sa famille.
Sans directives médicales anticipées, ce sont les médecins qui doivent prendre ces décisions — souvent dans l'urgence, sans connaître les valeurs et les souhaits de la personne. Les familles se retrouvent dans une position impossible, sans savoir ce que leur proche aurait voulu.
Qu'est-ce que les directives médicales anticipées (DMA) au Québec ?
Les directives médicales anticipées (DMA) sont un document légal au Québec (encadré par la Loi concernant les soins de fin de vie depuis 2015) dans lequel une personne majeure et apte indique à l'avance ses volontés concernant certains soins médicaux spécifiques.
Ce que les DMA permettent de préciser :
- Si la personne souhaite ou refuse la réanimation cardiorespiratoire (RCR)
- Si elle souhaite ou refuse la ventilation artificielle (respirateur)
- Si elle souhaite ou refuse la dialyse rénale
- Si elle souhaite ou refuse l'alimentation et l'hydratation artificielles
- Si elle souhaite ou refuse les traitements visant à prolonger la vie dans certaines situations
Les DMA s'appliquent dans deux situations précises : lorsque la personne est en fin de vie, ou lorsqu'elle est dans un état inconscient et irréversible (ou présente des atteintes cognitives graves et irréversibles).
Ce que les DMA ne couvrent pas : Les DMA ne s'appliquent pas pour des situations curables ou temporaires (une opération d'urgence pour une fracture, par exemple). Elles concernent spécifiquement les situations où la maladie est grave et irréversible.
Quelle est la différence entre les DMA et les niveaux de soins ?
Les niveaux de soins sont un concept médical complémentaire aux DMA, mais distinct. Là où les DMA sont un document légal rempli par la personne elle-même, les niveaux de soins sont une discussion et un accord entre le patient (ou son mandataire) et l'équipe médicale, consigné dans le dossier médical.
Les niveaux de soins typiques au Québec :
Niveau 1 — Soins curatifs intensifs : tous les traitements sont utilisés, incluant réanimation, soins intensifs, ventilation. Objectif : prolonger la vie et guérir si possible.
Niveau 2 — Soins curatifs sans réanimation : traitements actifs poursuivis, mais sans réanimation cardiorespiratoire si arrêt cardiaque. Les soins intensifs peuvent être limités.
Niveau 3 — Soins palliatifs avec traitements limités : l'objectif est le confort. Certains traitements curatifs peuvent être maintenus, mais la priorité est le soulagement de la douleur et de l'inconfort.
Niveau 4 — Soins palliatifs exclusifs : uniquement les soins de confort. Aucun traitement curatif. Objectif : assurer la meilleure qualité de vie et de mort possible.
Ces niveaux sont discutés avec le médecin traitant et peuvent être modifiés si la situation clinique change.
Comment remplir le formulaire de DMA au Québec ?
Étape 1 : Obtenir le formulaire Le formulaire officiel de DMA du Québec est disponible gratuitement :
- Auprès de tout notaire, médecin, pharmacien, ou infirmier/infirmière
- Sur le site du gouvernement du Québec (Ministère de la Santé et des Services sociaux)
- Dans tous les établissements de santé
Étape 2 : Remplir le formulaire Le formulaire guide la personne à travers les différentes décisions possibles pour deux scénarios distincts :
- Fin de vie (maladie ou blessure grave et irréversible en phase terminale)
- État d'inconscience ou atteintes cognitives graves et irréversibles
Pour chaque scénario, la personne indique si elle consent ou refuse chaque type de soin listé.
Étape 3 : Signature devant deux témoins ou devant un notaire Le formulaire doit être signé devant :
- Deux témoins qui ne sont pas les bénéficiaires des soins (n'importe quel adulte apte peut être témoin)
- OU un notaire (recommandé pour plus de valeur juridique et de conservation sécurisée)
Étape 4 : Enregistrement au Registre des DMA Une fois signées, les DMA doivent être enregistrées au Registre des directives médicales anticipées géré par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ). Cet enregistrement est crucial — sans lui, le document risque de ne pas être consulté en situation d'urgence.
L'enregistrement peut se faire en ligne (avec un compte clicSÉQUR), par courrier, ou par l'intermédiaire d'un notaire.
Qui peut avoir accès aux DMA d'une personne ?
Tous les professionnels de santé du Québec qui ont accès au Dossier Santé Québec (DSQ) peuvent consulter les DMA enregistrées à la RAMQ. Cela inclut les médecins, infirmières et autres professionnels dans les hôpitaux, CLSC, CHSLD et lors des interventions des paramédicaux (ambulanciers).
Point important : les ambulanciers ont accès au registre. Si votre proche s'effondre à domicile et que vous appelez le 9-1-1, les ambulanciers peuvent vérifier ses DMA et respecter son refus de réanimation — mais seulement si les DMA sont enregistrées.
Comment aborder la conversation sur les DMA avec un parent âgé ?
La conversation est difficile — elle touche à la mort, aux valeurs et à la perte de contrôle. Quelques approches qui fonctionnent :
Cadrez comme une question de contrôle, pas de mort : « Ce document, c'est pour que TU décides — pas nous, pas les médecins. Si jamais tu ne peux pas parler, tes souhaits seront respectés. »
Utilisez un événement externe comme déclencheur : la maladie grave d'un ami, un film, une actualité — « ça m'a fait penser qu'on n'a jamais vraiment parlé de ça entre nous. »
Impliquez le médecin de famille : la discussion sur les DMA et les niveaux de soins fait partie du suivi médical régulier. Demandez au médecin d'aborder le sujet lors d'un rendez-vous.
Respectez le rythme : certaines personnes ont besoin de plusieurs conversations sur plusieurs mois avant d'être prêtes à remplir le formulaire. Ne forcez pas.
Quelle est la différence entre les DMA et le mandat de protection ?
Ces deux documents sont complémentaires mais distincts :
- Le mandat de protection désigne qui prendra les décisions à votre place — le mandataire
- Les directives médicales anticipées précisent quelles décisions médicales doivent être prises — le contenu des décisions
Le mandataire désigné dans le mandat de protection ne peut pas aller à l'encontre des DMA enregistrées. Les DMA s'appliquent automatiquement, sans que le mandataire ait besoin d'intervenir.
Idéalement, les deux documents existent ensemble. Pour plus d'information sur le mandat de protection, consultez notre guide sur le mandat d'inaptitude et la tutelle au Québec.
Cercle permet de documenter l'existence et l'emplacement des DMA et du mandat de protection, et de partager ces informations avec tous les membres de la famille — assurant que personne n'est pris par surprise en situation d'urgence. Créez votre cercle de soins gratuitement.
En résumé
Les directives médicales anticipées sont un cadeau que l'on fait à sa famille — elles évitent des décisions impossibles dans les moments les plus difficiles.
À retenir :
- Les DMA sont un document légal au Québec depuis 2015 — elles ont une valeur juridique contraignante
- Elles doivent être enregistrées au Registre de la RAMQ pour être consultées en urgence
- Les niveaux de soins sont discutés avec le médecin et consignés dans le dossier médical
- Le mandat de protection et les DMA sont complémentaires — idéalement, les deux existent
- La conversation peut se faire progressivement — elle n'a pas à se faire en une seule fois
Pour aller plus loin, consultez notre guide complet du proche aidant au Québec ainsi que notre guide sur les soins palliatifs à domicile au Québec.